„Wir sind eben einzigartig!“

von Lisa Purin/Wann & Wo

Das Morbus Crouzon-Syndrom (Erklärung siehe oben) gilt als sehr selten. Die 23-Jährige leidet seit ihrer Geburt an der Krankheit, genauso, wie ihre Mama. Lisa musste schon als kleines Kind zahlreiche, schwere Operationen über sich ergehen lassen. Ihre Krankheit hat sie geprägt. Immer wieder wurde sie beschimpft, verurteilt und sogar gemobbt, auch im Internet. W&W traf sich mit der Bludenzerin und ihrer Mutter Karin. Ihr Ziel ist es, den Menschen die Augen zu öffnen. „Seit ich denken kann, werde ich wegen meiner Krankheit beschimpft, ausgelacht und ausgeschlossen. Vor ein paar Wochen traf ich mich mit Katharina (9), die auch unter dem Crouzon-Syndrom leidet. Auch sie hat mit fiesen Beschimpfungen zu kämpfen. Wir sind aber nicht allein! Nur weil wir anders aussehen heißt es nicht, dass man mit dem Finger auf uns zeigen muss. Wir sind einzigartig und das ist auch gut so“, sagt Lisa.

„Denkt darüber nach“

„Besonders das Wort ‚behindert‘ stört mich. Abgesehen davon, dass es keine Behinderung ist, sollte dieses Wort nicht als Beleidigung so in unserer Gesellschaft verankert sein. Niemand kann etwas für seine Krankheit“, so Lisa. Sie möchte darauf hinweisen, dass Mobbing bis zum Suizid führen kann. „Man fällt in ein tiefes Loch, wenn man immer wieder gesagt bekommt, dass man nicht ‚richtig‘ ist. Hätte ich die tolle Unterstützung meiner Familie und meiner besten Freundin nicht gehabt­, wüsste ich nicht, wo ich heute wäre. Vielen ist nicht bewusst, was sie damit anrichten.“ Auch in ihrem Job als Kellnerin wird sie öfters schräg angesehen. „Das kommt schon vor. Mir wäre es lieber, die Leute würden mich darauf ansprechen, anstatt mit dem Finger auf mich zu zeigen. Wenn ihr jemanden seht, der anders aussieht, verurteilt ihn nicht, solange ihr die Geschichte dahinter nicht kennt.“ Für Lisa ist ihr Schicksal aber keine Belastung. „Ich bin stolz darauf, wie ich aussehe und wer ich bin. Egal wie wie viele Steine dir in den Weg gelegt werden, auch aus diesen kann man was schönes Bauen. Wenn ich durch den Artikel anderen helfen kann, dann freut es mich besonders. Das Thema gehört an die Öffentlichkeit. Jeder Mensch ist einzigartig, genau so wie er ist! Ich verstecke mich nicht, nur weil ich nicht der ‚Norm‘ unserer Gesellschaft entspreche. Ich wünsche mir, dass die Menschen darüber nachdenken.“

Kommentar

Lisa (23) traf die neunjährige Katharina, die ebenfalls am Morbus Crouzon Syndrom leidet. Nach dem Treffen veröffentlichte sie folgende Zeilen (Auszug) auf Social Media: „Katharina und ich teilen uns ein Schicksal – wir wurden beide mit dem Morbus Crouzon Syndrom – einer seltenen genetischen Erkrankung, geboren. Dennoch sollte es hier nicht direkt um diese Krankheit gehen, sondern um die Vorurteile und Beleidigungen, die unser Leben nicht einfacher machen! Katharina erzählte mir von Beschimpfungen, wie: ‚Schau dich an, so bekommst du nie einen Freund‘. Wisst ihr überhaupt, dass diese Aussagen dauerhafte Narben bei uns hinterlassen? Wir sind weder dumm, noch behindert. Das Einzige: Wir entsprechen nicht der Norm, wir sind einfach einzigartig! Was ich damit sagen will: Verurteile nie einen Menschen, schon gar nicht, wenn du seine Geschichte nicht kennst! Wenn ihr etwas wissen wollt, fragt einfach und zeigt nicht mit dem Finger auf uns. Respektiert uns so, wie wir sind, und behandelt uns so, wie ihr auch behandelt werden wollt!“