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ME/CFS-Tag: Betroffene wollen mehr Forschung

In Österreich leiden geschätzt 26.000 bis 80.000 Menschen an ME/CFS.
In Österreich leiden geschätzt 26.000 bis 80.000 Menschen an ME/CFS. ©CanvaPro (Sujet)
In Österreich sind geschätzt 26.000 bis 80.000 Menschen an ME/CFS ( Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) erkrankt. Am Welt-ME/CFS-Tag fordern die Betroffenen mehr Forschung.

Allein diese ungenaue Zahlenangabe zeigt, dass es an Wissen und Forschung dazu fehlt. Außerdem brauche es Anlaufstellen und mehr Anerkennung, forderte die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS als Betroffenenorganisation anlässlich des Welt-ME/CFS-Tag am 12. Mai. Veranstaltungen und Aktionen sollen die Erkrankung sichtbarer machen.

ME/CFS-Betroffene fordern Anlaufstellen und mehr Forschung

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung führen kann. Hauptsymptom ist die Post Exertional Malaise (PEM). Dabei handelt es sich um eine Belastungsintoleranz, die dazu führt, dass sich der Zustand der Betroffenen nach (oft bereits leichter) körperlicher und/oder mentaler Anstrengung verschlechtert. Diese Verschlechterung kann Stunden, Tage oder sogar dauerhaft anhalten.

Lebensqualität der Betroffenen geringer als bei anderen Kranken

"Nach internationalen Studien ist die Lebensqualität der Betroffenen geringer als bei vielen anderen schweren chronischen Erkrankungen. Die Versorgungslage ist jedoch nicht ansatzweise vergleichbar. Es gibt in Österreich keine einzige öffentliche Anlaufstelle für ME/CFS", kritisierte Kevin Thonhofer, Obmann der Gesellschaft für ME/CFS. Ende April wurden immerhin Gesundheits- und Wissenschaftsministerium einstimmig vom Nationalrat aufgefordert, sich für eine bessere diagnostische und therapeutische Versorgung bei ME/CFS einzusetzen.

ME/CFS kann durch Viren wie das Coronavirus ausgelöst werden

Wie durch andere Viren, kann ME/CFS auch durch das Coronavirus das SARS-CoV-2 ausgelöst werden. Die Pandemie habe allerdings international zu einem gestiegenen Interesse an ME/CFS-Forschung geführt, informierte die Gesellschaft für ME/CFS. So wurden unter anderem die massiv verlangsamte Regeneration Betroffenen oder ein erhöhter Natrium-Gehalt in den Muskeln als mögliche Ursache für eine erhebliche Muskelschwäche nachgewiesen. Bisher gibt es jedoch kein einziges Medikament zur ursächlichen Behandlung der Erkrankung.

Weltweiter ME/CFS-Tag am 12. Mai

Weltweit wird am 12. Mai auf ME/CFS aufmerksam gemacht. In Österreich findet vor dem Parlament ab 10.00 Uhr eine Protestaktion statt. Unter dem Motto "#unversorgtseit1969", als Referenz auf die Anerkennung der Erkrankung durch die Weltgesundheitsorganisation WHO seit 1969, machen die Betroffenen und ihre Angehörigen auf die schlechte Versorgungslage aufmerksam. Aufgestellte Schuhe und Botschaften "stehen für die Betroffenen, die zu krank sind, um zu protestieren und sich für ihre Rechte einzusetzen", erläuterte Thonhofer. Die Aktion wird von prominenten Rednerinnen und Rednern unterstützt. Außerdem werden wie in der Vergangenheit Sehenswürdigkeiten und Gebäude in Österreich und anderen Ländern am Welt-ME/CFS-Tag blau beleuchtet. Am 13. Mai findet eine Benefizlesung von "Die Verdächtigen" in den Breitenseer Lichtspielen zugunsten der Gesellschaft für ME/CFS statt.

(APA/Red)

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