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Baby Lea braucht zum Weiterleben das teuerste Medikament der Welt

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https://www.facebook.com/LeaPinkieFinger/ ©Facebook-Seite von Lea Pinkie Finger
Helfen Sie mit, die kleine Lea vor dem Tod zu bewahren.

Gleich hinter der Schweizer Grenze kämpft ein kleines Baby ums Überleben. Lea Bossi ist fünf Monate alt und wird voraussichtlich binnen zwei Jahren sterben müssen, sollte sie nicht das teuerste Medikament der Welt bekommen.

Die Kleine ist unheilbar krank, leidet unter der Krankheit SMA Typ 1, einer spinalen Muskelatrophie. Die Familie Bossi aus der Gemeinde Sax im Kanton St. Gallen hat die Diagnose just am ersten Tag des Jahres bei einem Arzttermin erfahren. Dabei handelt es sich um einen vererbten Gendefekt, der die Muskelzellen absterben lässt. "Lea hat sich kaum bewegt. Zuletzt bewegte sie nur noch den einen Arm, dann nur noch den kleinen Finger", schildert Mutter Helen Bossi. "Das hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen."

Seit Monaten kämpfen Kinds-Mutter und Kinds-Vater um das Überleben der Tochter. Denn länger als zwei Jahre überleben ohne Therapie die wenigsten SMA-Typ 1-Erkrankten.

2 Millionen Franken zum Überleben

Das Problem ist: Die neuartige Therapie ist wahnsinnig teuer, das benötigte Medikament kostet über 2 Millionen Franken und ist außerdem noch nicht einmal in Europa zugelassen, berichten mehrere Schweizer Medien.

Die Versicherung bezahlt die Therapie nicht. Ein Lichtblick: Das aus Amerika stammende Medikament dürfte im Frühsommer in der EU zugelassen werden, danach wohl auch bald in der Schweiz. Doch niemand weiß, ob es dann nicht schon zu spät für Lea ist.

"Zolgensma" kann Leben retten

Die kleine Lea musste die letzten Monate unheimlich tapfer sein. Um den Verlauf der Erkrankung zu verlangsamen und auch zu bessern, bekam sie mehrere Spritzen ins Rückenmark unter Narkose. Diese Behandlung kann sie aber nicht retten.

Das kann nur "Zolgensma" - das teuerste Medikament der Welt, wie "FM1 Today" schreibt.

Wie schaut die Therapie mit "Zolgensma" aus?

Das Medikament wird Lea über eine einmalige Infusion verabreicht. Dadurch wird das Gen, das dem Kind wegen der Krankheit fehlt, in den Körper injiziert. Wie ihre Überlebenschancen sind, ist völlig unklar. Es gibt keine genauen Studien zur Lebenserwartung mit der Therapie. Und selbst bei erfolgreicher Therapie wird Lea mit großer Wahrscheinlichkeit eines Tages im Rollstuhl sitzen. Die Ärzte meinen: Wenn sie Glück hat, kann sie ihre Arme und ihren Kopf noch bewegen.

"Die Krankheit ist dadurch nicht geheilt, aber die Wirkung kann über lange Zeit bis vielleicht lebenslang halten", hofft Mutter Bossi auf Heilung. Kinder, welche behandelt wurden, hätten sich erfreulich entwickelt. Ganz weg sein werde die Krankheit aber nie.

Bitte helfen Sie Lea

Ich bin Lea und am besten kann ich meinen kleinen Finger bewegen, deshalb nennt mein Cousin mich auch „Lea Pinkie Finger“. Eine Erbkrankheit führt dazu, dass sich meine Muskeln nach und nach zurückbilden. Auch mit meiner ganzen Kraft schaffe ich es nicht, mich zu bewegen.Das teuerste Medikament der Welt, mit dem Namen Zolgensma könnte mir eine Selbständigkeit im späteren Leben ermöglichen. 

Die Rheintaler Familie Bossi hat eine Crowdfunding-Aktion gestartet, um das sündteure Medikament kaufen zu können. Eine sechsstellige Frankensumme ist bereits zusammengekommen. Manchmal habe sie Tränen in den Augen, weil sie so gerührt sei, sagt Leas Mutter. "Alleine schaffen wir das aber nicht."

Das Spenden-Konto:

Kontoinhaber: Helen und Martin Bossi, Vermerk Lea Bossi

IBAN: CH20 80808004 3662 5443 9

SWIFT-BIC: RAIFCH22

IID: 80808

"So gerne würde ich auch mal mit meiner großen Schwester Mia herumtoben, jedoch sterben mir ohne Zolgensma jeden Tag Muskelzellen und somit ein kleiner Teil von mir weg. Mit Eurer Spende helft Ihr mir, diesen Wunsch zu erfüllen. Vielen Dank, eure Lea Pinkie Finger ! "

Hier geht es zur Crowdfunding-Aktion "Lea-Pinkie-Finger": Bitte helfen Sie

(Red.)


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