Kinderhospiz: 5.000 Kinder brauchen in Österreich Palliativpflege

Um auf ihr Schicksal der Kinder aufmerksam zu machen, begeht der Dachverband Hospiz Österreich (DVHÖ) am Mittwoch zum zweiten Mal den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag. Raum und Zeit bräuchten Kinder, um sich zu entwickeln; auch, wenn sie krank sind, so die Ärztin Martina Kronberger-Vollnhofer bei einer Pressekonferenz.

Kinderhospiztag: 5.000 Kinder brauchen Palliativpflege

Der Tag steht heuer denn auch unter dem Motto "Raum und Zeit für Leben und Sterben". Der Dachverband will so dazu beitragen, die Akzeptanz erkrankter Kinder und Jugendlicher in ihrer Umwelt zu verbessern, Bewusstsein für ihre Bedürfnisse zu schaffen und Barrieren abzubauen. Um die Patienten kümmern sich derzeit 32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Österreich, speziell geschulte Ärzte, Kinderkrankenpfleger, Therapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter und ehrenamtliche Hospizbegleiter sind Teil der multiprofessionellen Teams.

Hospiz will Akzeptanz erkrankter Kinder in ihrer Umwelt verbessern

Die Palliativversorgung kümmere sich um eine Vielzahl von Erkrankungen, oft ist eine Betreuung über viele Monate oder Jahre notwendig, sagte Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte des DVHÖ und Leiterin des Kinderhospizes und Kinderpalliativteams MOMO. Fast ausschließlich kümmere man sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen.

Palliativversorgung kümmere sich um eine Vielzahl von Erkrankungen

Einer, der diese Betreuung benötigt und auch erhält, ist der kleine Henry, wie sein Vater Lukas Stoppel erzählte. Der mittlerweile über ein Jahr alte Bub wurde nach einer weitgehend normalen Schwangerschaft mit einer zunächst unbekannten Krankheit geboren, später erhielten die Eltern die Diagnose "RYR1" - eine Muskelerkrankung. Heilung gebe es nicht, die Erkrankung könne jedoch "besser werden".

Betroffene erzählen von zahllosen Therapien und Zwei-Klassen-Medizin

Stoppel, der sich derzeit zu Hause um seinen "kleinen Mann" kümmert, berichtete von der ständigen Betreuung, zahllosen Therapie-Terminen, schroffer Behandlung durch Ärzte, einer Zwei-Klassen-Medizin und der schwierigen Suche nach einem Kindergartenplatz. Die Zukunftspläne von Familien würden sich stark verändern, so sie ein betroffenes Kind bekommen, bestätigte Sozialarbeiterin Irmgard Hajszan-Libiseller, die ihre Aufgabe in der Unterstützung und Entlastung sieht.

DVHÖ-Präsidentin erhofft sich Verbesserung von neuem Gesetz

Vom neuen Hospiz- und Palliativfondsgesetz erhofft sich DVHÖ-Präsidentin Waltraud Klasnic eine Verbesserung - der Vollausbau der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung bis 2025 und die Finanzierung werden damit österreichweit einheitlich geregelt, hieß es im Pressetext. In den vergangenen zehn Jahren habe man viel geschafft - von der Sensibilisierungsarbeit bis zum Ausbau der Kinder-Palliativpflege in den Bundesländern, sagte Kronberger-Vollnhofer. Allerdings brauche es immer noch ein Mehr an mobiler und stationärer Pflege sowie mehr Möglichkeiten, um Familien zu entlasten. Kindergartenplätze für Betroffene seien "sehr rar", fügte Hajszan-Libiseller hinzu.

(APA/Red)