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"Wir können viel von ihnen lernen!"

Mutter Michaela mit Anton (14), Emil (10) und Kater Friedl.
Mutter Michaela mit Anton (14), Emil (10) und Kater Friedl. ©Fotos: MiK, handout/privat
W&W sprach vor Kurzem anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages mit drei Familien, die Kinder mit Trisomie 21 haben.

Der 21. März ist etwas Spezielles für Menschen mit Trisomie 21. Einerseits ist er von den Vereinten Nation offiziell anerkannt, andererseits soll darauf aufmerksam gemacht werden, dass diese Behinderung zum Leben und zum Menschsein gehört. Ob ein Kind mit Behinderung auf die Welt kommt oder nicht, ist im Vorfeld eher schwer zu diagnostizieren. So erzählt Michaela Boenke, Mutter eines 14-jährigen Teenagers mit Down-Syndrom: „Ich hatte eine ganz normale Schwangerschaft. Zwar wollte ich eine Untersuchung, aber mein Arzt hat mir davon abgeraten. Und dann kam das große Erwachen bei der Geburt, jedoch empfand ich das als überhaupt nicht schlimm.“

„Normaler“ Alltag?

Es bedarf einiger Umstellungen im Alltag. Dies betrifft unter anderem den Zeitaufwand. Silke Kofler ist Mutter einer fünfjährigen Tochter mit Down-Syndrom. „Unser Alltag weicht wohl nicht gravierend von Familien mit gleichaltrigen Kindern ohne Trisomie 21 ab“, beschreibt Silke ihre Erfahrung. Anders schaut es bei der alleinerziehenden Mutter Christine aus. „Der Alltag mit einem Kind, das Down-Syndrom hat, ist natürlich extrem anstrengend und auch stressig. Man kann nie genau wissen, was das Kind hat, ob man wieder ins Spital muss oder nicht. Das ist schon ein Unterschied“, so Christine.

Positive Lebenseinstellung

In einem sind sich alle einig: Menschen mit Down-Syndrom sind etwas Besonderes, denn sie strahlen eine sehr positive und sympathische Art aus, sind feinfühlig und entschleunigen den Alltag. Außerdem merke man durch den Umgang mit Menschen mit Trisomie 21, was wirklich wichtig ist im Leben. „Was wir von Menschen mit Downsyndrom lernen können, ist, dass sie im Hier und Jetzt leben und das ist schön. Sie verstellen sich nicht und sind einfach so, wie sie sind“, bringt es Christine auf den Punkt.

Zukunftsfragen

Natürlich beschäftigen die Eltern auch viele Aspekte, welche die Zukunft ihrer Kinder betreffen und irgendwann zum Thema werden: Inklusion, eine Arbeit finden, selbstbestimmtes Leben, aber auch von der Gesellschaft oftmals tabuisierte Themen, wie etwa die Sexualität.

Statements von Vorarlberger Familien

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Christine Kolb, Koblach:
“Heute ist man gegenüber dem Down-Syndrom offener. Es war nicht geplant, dass ich noch ein Kind bekomme, aber sie war natürlich willkommen! Oftmals kommt es zu Überforderung: Was ist für mein Kind richtig und wichtig? Ist es die Therapie etc.? Der Vergleich mit Kindern im selben Alter fällt natürlich schwer, da sich diese anders entwickeln.”

 

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Stefan Kofler, Dalaas:
“Das größte Problem im Moment ist sicher Lynns sprachliche Entwicklung. Da sie noch nicht spricht und sich somit auch nicht ausdrücken kann, versuchen wir, ihr durch Therapien wie Logopädie, Oto-Training und frühes Lesen zu helfen. Außerdem lernen wir mit ihr eine einfache Gebärdensprache. Wir sind glücklich, dass Lynn unser Leben reicher macht.”

 

Michaela Boenke, Bregenz:
“Anton gehört zu unserem Leben. Ich war nach der Geburt sofort positiv eingestellt, ich wusste, dass er so vieles lernen kann. Zuerst hat sich alles positiv entwickelt, aber dann kam noch eine Epilepsie dazu. Natürlich hat es nicht nur Sonnenseiten, sondern der Alltag kann extrem anstrengend werden – auch wenn es sich nur um Kleinigkeiten handelt.

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