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Multiple Sklerose: "Würde mein Leben nie wegwerfen"

Julia Amann ist an MS erkrankt und hat ein Buch darüber geschrieben.
Julia Amann ist an MS erkrankt und hat ein Buch darüber geschrieben. ©VOL.AT/Stiplovsek
Julia Amann (24) aus Bregenz hat das Leben schätzen gelernt. Sie leidet seit sechs Jahren an der unheilbaren Krankheit Multiple Sklerose. Wann & Wo hat sie erzählt, was ihr Kraft gibt.

WANN & WO: Wann hast du von deiner Krankheit erfahren?
Julia: Ich arbeitete an meinem Maturaprojekt und auf einmal traten Lähmungserscheinungen auf. Meine ganze rechte Seite konnte ich nicht mehr bewegen. Man dachte zuerst, ich hätte einen Nerv eingeklemmt. Auch ich selbst glaubte, dass es nicht so schlimm sein wird. Als ich dann aber nicht mal mehr die Zähne selbst putzen konnte und mir die Kraft fehlte, ein Watte­stäbchen zu halten, wusste ich, dass etwas richtig faul sein muss. Nachdem ich eine Woche lang im Krankenhaus Rankweil untersucht wurde, bekam ich dann die Diagnose: Multiple Sklerose.

WANN & WO: Wie hast du dich nach der Diagnose gefühlt?
Julia: Ich musste zuerst lachen, da ich gar nicht wusste, was es ist. Auch einen Monat später realisierte ich noch gar nicht, welche Auswirkung es auf mein Leben hat. Erst als mein Vater vor meine Klasse trat und allen von meiner Krankheit erzählte, wurde es mir bewusst. Meine Mitschüler weinten und ich schleppte mich aus der Klasse. Danach war ich wirklich lange am Boden.

WANN & WO: Wie hat dein Umfeld auf die Krankheit reagiert?
Julia: Der Freundeskreis, den ich zu diesem Zeitpunkt hatte, wandte sich komplett von mir ab. Sie sind nicht hinter mir gestanden und hatten kein Verständnis dafür. Ich musste von heute auf morgen neue Freunde finden. Die Menschen, die ich nun um mich habe, sind das Größte für mich und für mich da, wenn ich sie brauche. Krass ist, dass ich nicht mit vielen Menschen über meine Krankheit rede, aber irgendwie alle davon wissen. In einem Club ist sogar einmal ein Typ auf mich zugekommen und wollte mir 50 Euro geben, weil ich sie angeblich als „Kranke“ besser brauchen kann, als er.

WANN & WO: Wie wirkt sich die Krankheit bei dir aus?
Julia: Ich habe leider einen schlechten Verlauf und hatte auch schon innerhalb eines halben Jahres drei Schübe. Außerdem machen mir die starken Medikamente zu schaffen. Vor Kurzem stellte sich heraus, dass das letzte Medikament so schädlich für mich war, dass ich jeden Tag hätte sterben können. Hart war es, als ich mein Testament schreiben musste. Klar, hatte ich Angst, aber ich verlor den Mut nicht. Ich unternehme viel mit Freunden und Familie und genieße jede Sekunde. Auch wenn ich manchmal schlimme Phasen habe, würde ich mein Leben nie wegwerfen. Ich bin auf der einen Seite sogar fast froh, die Krankheit zu haben, denn ich schätze mein Leben so viel mehr. Ich bin ein glücklicher Mensch und denke nicht jeden Tag daran, dass ich mit vierzig wahrscheinlich im Rollstuhl sitze.

WANN & WO: Woher nimmst du deine Kraft?
Julia: Als ich im Krankenhaus war, lag eine ältere, krebskranke Frau neben mir. Ich hatte ein Tief und warf ein Glas gegen die Wand. Sie sagte zu mir: ‚Wenn dir die Motivation flöten geht, sei du die Orgel und spiel dein eigenes Lied‘. Am nächsten Tag ist sie gestorben. Sie hat mir einen Denkanstoß gegeben und seitdem lasse ich mein Leben nicht von der Krankheit bestimmen. Alles was mir Multiple Sklerose genommen hat, geben mir meine Arbeit (Grafikdesign), meine Familie und Freunde sowie die Musik zurück.

WANN & WO: Du hast ja auch begonnen, ein Tagebuch zu schreiben?
Julia: Während der Zeit im Krankenhaus habe ich angefangen, meine Gedanken zu notieren. Auch zu Hause habe ich weiter ­geschrieben, wollte es aber für mich behalten, bis ein Freund zufällig mein Tagebuch entdeckte. Er machte mir Mut, dass es wirklich gut sei und dann entschloss ich mich, ein Buch für die Öffentlichkeit zu schreiben. Es ist aber mehr als das. Es wird das „Kunstwerk meines Lebens“, mit allen Menschen, die für mich da waren, Illustrationen und Auszügen aus den Texten meiner Lieblingslieder.

WANN & WO: Was für Ziele hast du in der Zukunft?
Julia: Ich will unbedingt Mode­design in München studieren. Davor hat aber noch mein Buch Priorität. Im nächsten halben Jahr soll es fertig werden und ich habe noch viel Arbeit vor mir. Mein Musiklabel „Still Awake“ spielt natürlich auch immer eine große Rolle für mich. Ganz wichtig ist es aber, alles zu machen, was ich will, zu lachen und das Leben zu genießen.

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Die multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die Folge sind neurologische Schäden. Trotz großer Anstrenungen in der Forschung ist die Ursache für die Krankheit nicht geklärt. Sie ist neben der Epilepsie eine der häufigsten neurologischen Krankheiten bei jungen Erwachsenen.

MS ist nicht heilbar, durch Medikamente kann jedoch inzwischen der Verlauf oft günstig beeinflusst werden. Dadurch führt die multiple Sklerose nicht unbedingt zu schweren Behinderungen bei den Erkrankten. Auch viele Jahre nach Beginn der Erkrankung bleibt die Mehrzahl der Patienten noch gehfähig.

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