Wir können etwas bewegen.

Lustenau/Dornbirn/Innsbruck. Seit vergangenem Jahr gehört auch Vorarlberg zum CF-TEAM – Verein zur Unterstützung von Personen mit Cystischer Fibrose (Mukoviszidose). Vielen ist diese  genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung völlig unbekannt. So erging es auch Beate und Johannes Fessler selbst. Als bei ihrer Tochter Sophia Mukoviszidose festgestellt wurde, klang für die Eltern nicht nur der Name der Krankheit völlig fremd, auch was sie erwartete, konnten die beiden damals nicht abschätzen. „Der Schock war wirklich groß und man fühlt sich zuerst einmal wie taub“, erinnert sich Beate Fessler. „Warum ausgerechnet wir und unser Kind?“, die Frage, die sich alle Eltern stellen, wenn man plötzlich weiß, das alles anders wird.  Durch Zufall lernen sie die Nußbaumer`s aus Lustenau kennen – ebenfalls Betroffene.

Beide Töchter haben Mukoviszidose und die Krankheit bestimmt auch deren Alltag. Den Alltag mit Mukoviszidose darf man sich so vorstellen: Die sechsjährige Sophia inhaliert täglich ca. zwanzig Minuten ein 6%iges NaCl, mit bronchienerweiternden Tropfen. Dann muss sie noch die autogene Drainage machen, das ist eine spezielle Atemtechnik um den zäheren Schleim zu mobilisieren und abzutransportieren. Physiotherapeutische Übungen stehen auf dem Programm und auch Trampolinspringen wirken sich positiv auf den Gesundheitszustand aus. Die ganze Therapie beläuft sich meist auf eine Stunde, bei Erkältungen kann sich das schon einmal verdoppeln. Anschließend muss das Inhalierbesteck sterilisiert werden, damit eventuelle Keime beim nächsten Mal inhalieren nicht in die Lunge gelangen. Auch ansonsten sind strenge Hygienemaßnahmen erforderlich, sei es zuhause oder im Kindergarten und der Schule.

Das CF-TEAM wurde 1985 aus einer verzweifelten Situation heraus gegründet. Neben der Hauptakteurin Elisabeth Amselm (selbst Mutter einer Tochter mit CF) riefen noch weitere fünf Mütter von Mukovisziose kranken Kindern den Verein ins Leben. „Es gab damals nichts. Auf der Station an der Innsbrucker Kinderklinik war kein fixer CF-Arzt installiert, regelmäßige Kontrollen gab es nicht und Wartezeiten zu einer Untersuchung dauerten Stunden und das in der allgemeinen Ambulanz in der die Kinder ständig mit Keimen in Berührung kamen. Eine fatale Situation“, erklärt der Lustenauer Mark Nußbaumer, der sich nun seit einem Jahr für den Verein engagiert.

Seit den Anfängen ist viel geschehen und es konnten zahlreiche Verbesserungen für die Betroffenen geschaffen werden. „Die letzten Jahre haben wir einige Unterstützer mit unserem Einsatz und Überzeugung gewinnen können. Es kamen viele kleine und große Benefizgeschichten zustande, Flohmärkte und zig Aktionen wurden organisiert, durch die wir die CF-Ambulanz und Forschungsprojekte mitfinanzieren konnten. Denn Wissen bedeutet nicht nur Macht, sondern in unserem Falle auch mehr Lebensqualität“, so Nußbaumer weiter. Jeder Tag und jeder neue Fortschritt lassen die Hoffnung leben – dass es irgendwann möglich ist, Mukoviszidose zu heilen und einen ganz normalen Alltag zu leben, mit der Gewissheit: Meinem Kind geht es gut. Gemeinsam kann man viel bewegen.

Kontakt:

CF-TEAM (Verein zur Unterstützung von Personen Cystischer Fibrose)

Mark Nußbaumer

Staldenstraße 38 d

6890 Lustenau

0664/8183112, mark.nussbaumer@cf-team.at

Spendenkonto: Dornbirner Sparkasse Bank AG, BLZ 20602, Kto.-Nr. 240507

www.cf-team.at

Daten und Fakten:

1985 gegründet

Aktuell 88 ordentliche, 155 fördernde Mitglieder

Die Mukoviszidose ist eine vererbbare Stoffwechselstörung, die von Geburt an besteht.
Die Krankheit führt zu chronischen Entzündungen der Atemwege durch Infektionen mit Bakterien und zu Verdauungsstörungen auf Grund einer Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse. Auch andere Organsysteme wie Leber, Schweißdrüsen und Fortpflanzungsorgane sind häufig betroffen.

Umfrage: Wieso engagieren sie sich beim CF-TEAM?

Mark Nußbaumer, Schriftführer, 37 Jahre, Lustenau:

Mir ist wichtig, dass wir so gut mit der Klinik zusammenarbeiten und diese unterstützen können. Ich tue das gerne, weil alle Spenden 1:1 den Kindern zugute kommen und ich sehe, was wir alles mit dem Geld bewirken konnten und künftig hoffentlich noch können.

Beate Fessler, 35 Jahre, Dornbirn:

Ich finde es toll, dass wir von Elternseite eines betroffenen Kindes auch etwas mit gestalten können und die Lebensqualität unserer Kinder dadurch um so viel mehr verbessern können. Dafür engagiere ich mich sehr gerne.

Johannes Fessler, 38 Jahre, Dornbirn:

Für mich ist das Engagement im Verein eine weitere Möglichkeit, neben der täglichen Therapie, meiner Tochter zu helfen. Außerdem können wir so die Krankheit öffentlicher  machen und auf neue Unterstützung hoffen.