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ELGA-Daten: 5.000 Abmeldungen nach Forschungsdaten-Debatte

5.000 Nutzer meldeten sich nach der Forschungsdaten-Debatte von ELGA ab.
5.000 Nutzer meldeten sich nach der Forschungsdaten-Debatte von ELGA ab. ©APA/ROBERT JÄGER
Im April meldeten sich rund 5.000 Patienten von ELGA ab, nachdem die Freigabe von ELGA-Daten für die Forschung diskutiert wurde. Dabei hätte man sich den Wirbel aus seiner Sicht sparen können. Denn die Öffnung von ELGA für die Forschung sei derzeit technisch gar nicht möglich.

Wie der für den Betrieb zuständige ELGA-Manager Martin Hurch der APA sagte, haben sich im April 5.000 Patienten von der elektronischen Gesundheitsakte verabschiedet.

Ministerin müsste Zustimmung für Freigabe der Daten erteilen

Das Forschungsorganisationsgesetz sieht ab 2019 leichteren Zugriff für Wissenschafter auf Datenbanken des Bundes vor. Die Forderung von Gesundheitsministerin Beate Hartinger (FPÖ), ELGA aus dem Gesetz zu streichen, haben ÖVP und FPÖ nicht erfüllt. Voraussetzung für die Freigabe wäre aber die Zustimmung der Ministerin – und die hat Hartinger für ELGA bereits ausgeschlossen.

Weitergabe von ELGA-Daten für Forschuhng derzeit nicht möglich

Dabei wäre die Freigabe von ELGA für die Forschung schon aus technischen Gründen unmöglich, wie Hurch sagt. “Man könnte so etwas realisieren, das kostet allerdings mehrere Millionen Euro.” Dies deshalb, weil die meisten Informationen nicht zentral gespeichert werden, sondern von den jeweiligen Krankenhausbetreibern. Erst wenn ein einzelner Patient seine Daten abfragt, werden diese Datenbanken vernetzt. Nicht möglich sei es aber, das gesamte System nach bestimmten Krankheitsbildern und Diagnosen zu durchsuchen, sagt Hurch: “Das System ist so organisiert, dass es ausschließlich personenbezogenen Zugriff gibt.”

Hurch kritisiert, dass die Autoren des Forschungsorganisationsgesetzes nie nachgefragt hätten, wie ELGA in der Praxis funktioniert. Auch in die Begutachtung sei die ELGA GmbH nicht eingebunden worden. “Die Daten sind in Wahrheit dezentral und verschlüsselt gespeichert. Das geht so gar nicht, wie man sich das vorstellt”, kritisiert der Leiter für Architektur und Betrieb des ELGA-Systems. Als Beispiel nennt er einen Wissenschafter, der nach Röntgenbefunden einer bestimmten Art des Oberschenkelhalsbruchs sucht: Selbst wenn man diese Daten rechtlich weitergeben dürfte, müsste der Wissenschafter mangels Suchfunktion schon vorher wissen, bei welchen Patienten er fündig wird.

Nur Patientenregister zentral gespeichert

Zentral gespeichert wird laut Hurch nur das Patientenregister, das aber keine Informationen über Diagnosen enthält und auch nicht “weiß”, in welchen der verschiedenen Datenbanken die Unterlagen der einzelnen Patienten lagern. Auch wer welche Medikamente nimmt, wird zentral gespeichert – und zwar in einer Datenbank der Sozialversicherungen.

Derzeit sind laut Hurch 273.000 Personen von ELGA abgemeldet, wobei 5.000 davon erst nach Ausbruch der Forschungsdaten-Debatte dazugekommen sind. Das scheine in absoluten Zahlen nicht besonders viel, könne aber für jeden Betroffenen gesundheitlich bedeutsam sein, gibt Hurch zu bedenken. Er kritisiert auch grundsätzlich die Vorgehensweise beim Forschungsorganisationsgesetz. Die Pläne seien nämlich öffentlich nicht diskutiert worden und hätten der ursprünglichen Zusicherung widersprochen, den Datenzugriff nur für Behandlungszwecke zu erlauben. “Viele sind verunsichert worden, das ist auch durch Hunderte Anrufe in der Serviceline bestätigt”, kritisiert Hurch.

(APA/Red)

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