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Alltag mit einem besonderen Kind

Frida leidet an seltenem Gen-Defekt. Ihre Mutter plädiert für offenen Umgang mit Handicaps.
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Frida ist ein besonderes Kind. Sie hat Ohren wie ein Luchs und redet wie ein Wasserfall. Angst vor Fremden kennt sie nicht. Im Gegenteil. Die Siebenjährige weiß sie auf charmante Weise für sich einzunehmen. Sie wirkt offen, neugierig und zutraulich zugleich. Auf Außenstehende macht das Mädchen einen ganz normalen Eindruck. Doch der Schein trügt. Frida wurde mit dem Williams-Beuren-Syndrom geboren. Dabei handelt es sich um einen Gen-Defekt, der das Chromosom 7 betrifft. „Diesem Chromosom fehlt ein Stückchen“, erklärt es Nicole Klocker-Manser (36) in einfachen Worten. Die Ursache liegt im Dunkeln. „Eine Laune der Natur“, sagt Fridas Mutter. Die Folgen sind kognitive Beeinträchtigungen und verschiedene gesundheitliche Probleme.

Aufmerksamkeit und Lenkung

Ihre erstgeborene Tochter leidet an einer eher leichten Ausprägung, trotzdem benötigt sie viel Aufmerksamkeit und Lenkung, denn nicht überall stößt Fridas quirlige Art auf Gegenliebe, wie die Eltern auf schmerzhafte Weise immer wieder einmal durch Äußerungen erfahren mussten. „Das tat schon weh“, räumt die Mutter ein. Gleichzeitig erfährt sie missbilligende Blicke, wenn sie das Kind in die Schranken weist, ihm unmissverständlich Grenzen setzt. Dabei braucht Frida diese Konditionierung. Nicole mag den Ausdruck nicht, aber: „Noch finden viele Leute die spontanen Umarmungen wohl nett, wenn Frida älter ist, wird sich das jedoch ändern.“ Bei der Geburt deutete nichts auf eine Anomalie hin. Die Mutter spürte allerdings schon früh, dass mit ihrem besonderen Kind etwas nicht stimmt. „Frida entwickelte sich zwar normal, lag mit ihren Fortschritten aber immer am Ende der gängigen Skalen“, erinnert sich Nicole Klocker-Manser.

Erst nach fast drei Jahren stand die Diagnose fest. Ein Arzt hatte Herzgeräusche bei Frida vernommen, ein typisches Symptom für das Williams-Beuren-Syndrom. Die nachfolgende Abklärung brachte die ganze Wahrheit ans Licht. Für die Mutter brach eine Welt zusammen. „Man hat einen Traum für seine Kinder, nämlich dass sie es so leicht wie möglich haben im Leben“, sagt Nicole leise. Für Frida begann stattdessen ein Weg mit vielseitigen Herausforderungen. So liegen bereits zahlreiche Operationen hinter ihr, weitere werden folgen. Dazu kommen regelmäßig diverse Therapien.

Ob ihrer Sprachgewandtheit werden Kinder mit dem Williams-Beuren-Syndrom in ihrer Intelligenz oft überschätzt. „Das Verständnis kann mit dem, was sie sagen, nicht Schritt halten“, erläutert Nicole Klocker-Manser. Frida besucht in Damüls, wo die Familie wohnt, die Volksschule und wird dort integrativ unterrichtet. Hier hat Frida auch Freunde gefunden, die sie annehmen, wie sie ist. Es hat bei Nicole lange gedauert, bis sie über die Beeinträchtigung ihrer Tochter reden konnte. Inzwischen weiß sie: „Ein offener Umgang ist der richtige Weg. Er nimmt viel Druck von einem selbst, aber auch vom Kind.“ Zudem brauche es Erwachsene, die Kindern erklären, was es mit Fridas Verhalten auf sich hat, meint Klocker-Manser und ergänzt: „Denn nur wenn Kinder die Chance bekommen, die Situation von Frida zu verstehen, kann Integration und in der Folge hoffentlich Inklusion gelingen!“ Nicole Klocker-Manser geht heute entspannter mit dem Handicap ihrer Tochter und den Anforderungen, die es mit sich bringt, um. „Anderssein muss auch einen Platz in der Gesellschaft haben.“ Das Buch „Himmelblau“, das Klocker-Manser gemeinsam mit Matthias Köb und Luca Jana Berchtold herausgegeben hat, soll zum besseren Verständnis für dieses Anderssein beitragen. Bei Frida ist ihr wichtig, sie zu größtmöglicher Selbständigkeit zu führen und die Interessen des Kindes zu fördern und zu stärken. Kein Anspruch auf schneller und besser, Frida soll einfach nur Freude haben an dem, was sie tut.

Zitat: Das Anderssein von Frida hat jetzt auch einen Platz in der Dorfgemeinschaft gefunden.

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